孤独症“新知家长”理论也颠覆了很多理想化的传说

编者按：自闭症，又称自闭症，很多人对这种病的理解可能只停留在字面上的印象，认为是一种孤立或自我孤立的状态，并不了解自闭症的深层痛苦这个团的背后。有人认为是家庭养育不当造成的，自然认为“杏儿”可以通过改善亲子关系来恢复；有些人从一些文学传说中得到自闭症只是一种疾病的印象。一些长相怪异的高能天才。

从采访郭彦青教授的那一刻起，诸多问题一一揭开。他根据数十年的临床经验和康复实践，总结出许多规律的干扰路径。他的“循序渐进”教学法告诉我们，康复是一条漫长而艰巨但有规律的道路，需要我们从行为背景的角度看待疾病，制定细致的干预步骤。他的“新知识父母”理论也颠覆了很多理想化的传说，让我们对所谓的天才高功能自闭症孩子有了更加清醒的期待。他告诉我们，进入自闭症领域，也会让我们从某个角度对生活产生新的思考和重新认识……

自闭症领域的长期探索

中国市长：300万自闭症儿童数量惊人。陶思良会长说，“如果说脑瘫儿童的抢救是硬骨头，那么自闭症的抢救就是锤子。”这是否意味着自闭症儿童的救助相对于脑瘫和听力障碍儿童的救助确实存在很多特殊性和挑战？

2019年，郭彦青向爱尔残疾人公益行动参与者介绍自闭症知识

郭彦青：自闭症的干预确实是一块硬骨头。自闭症在弱势群体中越来越突出，但对自闭症人群的服务救助并不完善，进一步强化了供给远远不足的局面。与脑瘫儿童的身体康复、听力障碍儿童的听力康复、自闭症谱系障碍患者的康复相比，身体层面的科学技术发展尚无法利用。因此，它主要依靠人（特殊教育教师、家长、志愿者）教育和人性化服务来支持。因此，这种救援将呈现出长期困难、短期困难的特点。正因为是一项以人为本、以人为依托、以服务为中心的工作，如果自闭症的教育康复工作做好，弱势群体的服务体系、支持体系、教育体系、培训体系将基本形成。比较齐全。我觉得这部分也应该是体现中国软实力的人文关怀的一部分。

我国在人文关怀方面仍有优势。比如这次新冠病毒的控制，全民动员起来、积极参与、放松了。其中，国家机制具有动员防控组织的能力。我认为世界找不到第二个国家。

经过几十年的改革开放治疗自闭症医院排名，我国解放了人民的权利。在组织动员方面，也尊重集体利益。到目前为止，这个组合非常好。我们具有传统组织动员的优势。 ，以及改革开放积累的人权解放，在不失基本自由的前提下，堪称井然有序。

《中国市长》：自闭症不同于其他残疾，比如对听障人士的帮助。病人戴上助听器的那一刻，你会看到他们灿烂的表情。脑瘫患儿康复后可以踢足球。在英国 BBC 纪录片《走近自闭症》中谈到自闭症时，使用最多的词是“神秘”、“困惑”和“挑战”……研究人员使用这些词已有 40 多年，可谓难的。踏入这个领域的你们，有没有想过，就算用尽一生，也难登顶？为什么这么难？

郭彦青：自闭症的研究进展和干预之路非常艰难。国外研究起源于 1943 年，当时美国霍普金斯医院的儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了世界上第一份关于儿童自闭症病例的官方报告。 《婴儿自闭症的诊断与归因》一文，报道了我国大陆最早发现并确诊的自闭症儿童病例。随后，也是我的老师的北京大学第六医院杨晓玲教授，报道了更多自闭症儿童的病例，并组织了这些孩子的家长，并于1993年正式成立了全国首个自闭症领域的民间组织。非营利、非政府组织——北京自闭症儿童康复协会。

2006年6月，国务院批复《中国残疾人“十一五”发展纲要（2006-2010年）》，将孤独症康复纳入工作计划。标志着自闭症进入官方视野，享受与残疾人相关的各项政策； 2007年11月，联合国大会一致通过每年4月2日为“世界自闭症意识日”（World Autism Awareness Day），又称世界自闭症日自闭症关怀日、世界自闭症日。 2008年，中国精神障碍与亲友协会成立孤独症工作委员会，成为全国孤独症群体的代表、维权和服务机构。

可以看出，我们对自闭症的认识是从1990年代开始的，到现在已经30年了，大家都非常关注这个群体。在我看来，自闭症不仅是引起大家关注的“痛苦”，因为很多疾病比自闭症更严重，我认为更多的是让大家更加关注的“谜团”。这个奥秘在哪里？一是病因不明确；二是临床表现复杂，自闭症儿童种类繁多。有些孩子觉得自己很聪明，属于天才级别，而有些孩子则伴有严重的智力低下。但总的来说，从群体的角度来看，自闭症谱系障碍人群的潜力和可塑性是非常大的。我经常说自闭症谱系障碍患者的教育康复没有上限，这就是我的意思。潜力和可塑性很大，但要完成潜力的开发和塑造，具有挑战性和难度。这是该领域更引人注目的地方。自闭症与其他残疾不同，现有技术和化学品无法改变它们。自闭症的治疗主要靠人，需要找到合适的、科学的技术来改善儿童的“偏差”和“缺陷”行为。 （偏差：自闭症儿童的行为偏差；缺陷：自闭症儿童的功能缺陷。）

2003年，在“应用行为分析”讲座上，郭彦青为Linda J Hayes博士（时任国际行为分析协会主席）翻译

但从专业角度来看，自闭症与其说是黑洞，不如说是一个谜。这个奥秘并非没有揭开，而是需要我们和这些孩子在一起，体验他们独特的偏差和缺陷，在了解他们的基础上，发现更多符合规律的事情。

此外，自闭症之所以受到如此多的关注，是因为这组孩子的父母比其他组的父母压力更大，活动的精力也相应更大。不仅在中国，像ALSOLIFE创始人、星雨创始人一样，国内很多知名康复机构都是父母赞助或参与设立的；在国外也是如此，通过对自闭症儿童家长的宣传，来增强国民对自闭症领域的认识。科学干预和人文关怀。

温家宝总理任内，深圳有家长表示，“深圳是改革开放的前沿阵地，为什么我们对自闭症儿童的援助不如内地？”温总理让我们组成专家考察组到深圳考察。在大多数其他地区，儿童实际上得到的服务比儿童更好。以北京为参照，当时可能比深圳强一些，但整体服务可达性和服务的组织和内容都不如深圳。但此后，全国范围内对自闭症谱系障碍患者的救助和服务干预得到进一步推动，受益的不仅仅是深圳地区。因此，自闭症父母的积极行动有助于利用政府资源进行干预。

从1980年代到1990年代，虽然国内关于自闭症的报道很多治疗自闭症医院排名，但并没有形成系统的认识。我们国家对自闭症的投资是以家庭为中心的，这也是我们国家比较有价值的一个方面，因为我们国家和社会组织还没有能力负担自闭症群体的康复，但是家庭对他们的孩子做了什么。重大的支持和牺牲。我们应该感谢这些自闭症儿童和智障儿童的家庭，因为他们背负着许多社会应该承担的经济、教育和养育负担。疫情（新冠肺炎）期间的“盐城事件”就是一个很好的例子。政府行动迅速，国务院也出台了一些相关政策，对类似灾害中的特殊群体给予应有的照顾。

我们与国外领域的比较

《中国市长》：听了您的两场讲座，第一次是2019年“爱尔残疾人公益行动”交流会，第二次是今天（2020年7月21日）“主题教学”，您说我们和国外的研究虽然有差距，但我们也没有落后太多。国外在这方面的现状如何？

郭彦青：我去美国比较多，主要是因为我的留学经历。 2003年有“应用行为分析”国际项目。时任国际分会主席Linda J. Hayes教授来华讲授应用行为分析。我为她翻译。从此，我们建立了良好的关系。告诉我，美国内华达大学启动了国际合作项目。国际学者可以免费去那里学习应用行为分析，在学习期间还可以给予一些生活津贴。问我想不想去。那时，我在应用行为分析领域所了解的只是一点点。在为她翻译的过程中，我深深体会到确实适合在国内做一些推广和推广，所以获得了国际访问学者的机会。

那一年，非典刚刚得到控制。彼时，作为精神科第一个进入非典病房的医生，也不过两周时间。在北京胸科医院，提供了一些心理支持和干预，他返回隔离。那是共和国历史上非常重要的记忆！相比之下，今天我们对传染病的防控在医学、心理学、社会学等方面都比以前成熟多了，自信多了。

那年9月，我去瑞欧市的内华达大学学习。那一年是我留学经历中收获最大的一年。那时，我专注于行为分析。自从从事精神病学以来，我一直觉得要学习一种专门的心理治疗技术。老师当时安排的课程也很不错。早上，我被要求和行为分析医生一起练习。我去小学看有问题行为的孩子，了解老师如何为他们制定干预计划。他们中有些人有智力障碍，有些人有精神问题。在这里向老师学习如何使用行为分析技术来帮助这些人，同时做一些辅助干预和培训工作；晚上我和研究生一起上课。十个月后，虽然辛苦，但收获颇丰，所以今年把兴趣放在了应用行为分析领域，掌握了一些基础知识。

2020年郭彦青将在爱尔公益基金会普及自闭症知识

2004年回国，当时大家还局限于对应用行为分析的一些常识性误解，比如认为这是不人道的，训练动物的死板和机械的方法等等。因为国内懂应用行为分析的人比较少，懂的人也不能很好的解释这个技术，而且老百姓的误解太深了，大家接受是一个很长的过程。

从2005年开始，大家慢慢接受应该至少还需要5年。现在全国各地都在宣传应用行为分析作为主流技术。这与我2005年第一次从国外回来时完全不同。相反的状态。每个人都需要一个从理解到理解再到接受的过程。其实并不代表老师讲得有多好，但这些东西确实已经得到了患者的证实，是比较有效和可靠的方法。

从2010年到2011年，我遇到了另一个难得的机会，就是可以去哈佛大学深造，历时近十个月。那段学习经历对我来说也很有意义。在那里学习给了我一些国际视野，不仅学习儿童精神病学，还学习了医学，人类学。多方面的学习和研究，回顾我们从事的自闭症业务，为我提供了很多专业之外的视角，让我在看问题的时候更加全面和深入。

《中国市长》：在你的留学经历中，有没有什么具体案例给你带来了启发？

郭彦青：那些案子是串联起来的。这种联系让我很感动。他们将医学和人类学结合起来，解决某个群体遇到的问题。比如美国的无家可归者，他们的心理问题、社会需求、社会如何对待他们，似乎与我们原本以为的医学专业或个人完全分离。这也是我发表的文章中体现的一个特点：不局限于某个特定问题的讨论，而是对与该问题相关的整个领域进行深入分析，我认为这还是和我在哈佛大学的学习经历有关。

内华达大学成立于1852年，位于美国内华达州，是美国最古老的大学之一

当我在波士顿儿童医院的精神科病房实习时，我对美国的住院服务体系印象深刻。在医院，除了药物治疗外，医生还会根据需要及时提供认知行为治疗。 ，精神分析疗法或其他疗法，我更惊讶的是他们和社会老师去病房教孩子们了解文化。一名四年级的孩子住院了。医生给他治疗。志愿者给他上数学、中文和音乐课，但志愿者不是医院员工。他们的社会服务和志愿服务非常好。还有一点是他们不允许孩子在医院呆太久。基本上，他们必须在两周内被迫出院。要继续治疗，他们需要填写各种申请表。

另外，美国有社工，社工对孩子未来的学业问题、家庭问题、住宿问题、用药和复发问题都有跟进，让我很感动，等等。我想这就是这种贯穿整个过程的服务理念和制度，可以延伸到我对自闭症儿童的干预上。

北京爱尔公益基金会

爱尔公益基金会是由中国市长协会和陶思良女士发起，于2016年3月经北京市民政局批准注册的5A级非公募基金会。作为现代慈善事业的践行者和倡导者，基金会始终关注社会难点、痛点和热点问题，在助听器、助残、助学等多个领域开展公益项目。并先后获得多个政府“十大惠民工程”和“第一民生工程”称号。

截至目前，基金会公益足迹已覆盖北京、新疆、西藏、甘肃、宁夏、内蒙古、河南、河北、陕西、广东、云南、四川、贵州、江苏等19个省市，其余共有 70,000 名受益人。积累了丰富的项目经验和优质的社会资源，也形成了良好的口碑和广泛的影响力。