农村里的心智障碍女孩儿（绿色衣服）跟其他小孩儿一起玩耍

写在前面的话：

“农村自闭症幼儿康复是分阶段进行的，家长很少坚持在幼儿园和小学进行干预。他们可能会带孩子到城市三个月干预，三个月后返回。在城市，有需要租房的父母不多，有时间陪你。”

“我以前在农村看到一个孩子，骂我不能去找他以琳自闭症官网，我会朝你吐口水。这是我从村民那里学到的。村里的孩子看到他被锁在院子里，他们逗他，还说粗话，骂他。”

“很多女人都嫁出去了，生了孩子，却不管孩子，看都不看就自己玩。很多家庭有很多残疾人，而弱智的人有好几个弱智。，这样的案例太多了。”

这是陕西惠灵负责人蔡景华到基层调研时的所见所闻。虽然他说的是一大群弱智人士，但自闭症的人很多，甚至因为自闭症患者的沟通障碍，情况就更糟了。

弱智女孩（穿绿色衣服）在农村和其他孩子玩耍

中国精神障碍与亲友协会发布的2022年世界自闭症日主题口号是聚焦自闭症服务，构建社会保障机制，推动服务机构高质量发展。

如何解读这个主题，中国美协官网是这样解释的：

“只有孤独症服务机构的高质量发展，才能为孤独症群体提供高质量的服务。目前，孤独症服务领域存在很多问题。一是服务机构布局不合理。大部分服务机构大中城市集中、偏远，农村和西部地区服务机构数量少，服务供给不足；

二是不同阶段所需服务存在断层和布局不合理，呈现早期康复服务相对较多、中后期服务较少的现状。这种现状与政策引导、缺乏专业支持、社会资源、父母观念有关；

三是服务质量远远不能满足自闭症群体的需求，服务缺乏专业化、规范化、系统化；

四是缺乏父母（家庭）的支持，导致与自闭症群体相关的各项服务的服务质量、效率和效益大大降低；

五是缺乏支持和监督。监管部门不明确，支持体系尚未形成，缺乏市场引导，导致自闭症群体服务整体发展不平衡、不足。"

以上种种，都击中了行业的痛点，尤其是老年自闭症患者服务机构的稀缺，让很多家长感到前途黯淡，只想比孩子多活一天。

近期，我们将采访几家资深服务机构的负责人，请他们谈谈他们成立时的想法、发展理念、遇到的挑战以及需要的支持。希望能帮助家长了解现状，对想自己创办养老服务机构的家长有所帮助。

今天就带上蔡敬华老师和李艳艳老师来分享。蔡先生为陕西惠灵总负责人；李先生是陕西惠灵的下属服务机构，也是整个惠灵最基本的服务点“商骆惠灵”的负责人。

蔡景华

陕西惠灵总干事

在惠灵工作16年

李艳艳

负责人尚洛慧玲

在惠灵工作10年

慧灵分配积分主要考虑哪些因素？

陕西慧灵第一家机构——西安慧灵成立于2002年8月，是陕西省第一家精神残疾老人服务机构。2005年，蔡景华大学毕业，前往西安工作。目前负责陕西省惠灵的布局和发展。陕西惠灵在西安、咸阳、安康、商洛四个城市设有服务机构，还在商洛市洛南县设立县级服务点。

蔡景华介绍，惠灵在陕西的布局主要考虑两个方面，一是家长的需求，二是当地政府的支持。

商洛慧灵的成立充分体现了这两点。商洛市智障比例高于全国平均水平。虽然GDP在全省排名靠后，但商洛市残联领导对惠灵的服务非常认可。2011年主动将慧灵引入商洛。

“我们在商洛有两个服务点，其中一个在市残联6楼，免费提供600平方米给我们使用，管理层也充分尊重汇灵的发展理念。委托关爱服务对我们的项目反映了最大程度的信任。” 李艳艳说道。

由于家长的需求量很大，在疫情之前，任何想进入惠灵的人都必须排队等候。近两年，受疫情影响，学生略有流失。秉承社区服务理念，大部分学生以社区家庭的形式生活在一起。

在服务内容上，陕西惠灵正在完善闭环开发服务。学生一进入学校就会归档。经过初步评估，他们要么进入日间中心，要么进入职业培训中心，要么进入庇护就业中心。一段时间后，部分学生可以实现就业/半就业。

“这些年来，已经有80多名学生进入就业岗位。虽然有回国的学生，但仍然有20多名学生坚称自己有工资有社保，达到了就有养老金。退休年龄。” 蔡景华说，“所有学生，无论能力、水平如何，都有机会融入社会。即使障碍程度比较严重，我们也希望通过专业的方式，促进他们在社会上没有障碍的生活。精神有完成了目标，那些需要更多关注和支持的学生虽然暂时无法从事专业工作，但他们仍然可以培养更多的兴趣爱好，丰富生活内容，实现社会融合。”

学生年纪大了，可以进入惠灵自己的社区养老中心。近年来，一些家长提出与机构合作，建立“双养老”服务。从父母的角度来看，这才是真正的慧灵闭环，为了父母老了，死了也能闭上眼睛。

“社区生活”进了农村，却没有奏效

虽然惠灵的社区服务已经覆盖了学生的诸多需求，但由于城乡差距巨大，惠灵在从省会城市到三四线城市的发展过程中遇到了诸多挑战。

“我们首先在城市推广社区服务。2011年，商洛汇灵成立，经过四五年的运营，我们发现商洛的服务对象很不稳定，学生们经常在离开前停留一两年。” 蔡景华说。

“慧玲的服务很好，孩子们也很开心，但是有个问题：孩子们回家后不想再上厕所了，还要上厕所。” 一位家长说。

“回去不想工作了，想唱KTV，吃三菜一汤。” 另一位家长说。

据悉，2020年2月，洛南县实现“脱贫攻坚”，正式退出国家级贫困县。“商洛是山区，服务对象大多来自周边城镇，他们的需求不可能是在城市里过城市生活。” 蔡景华说：“惠灵人有一个梦想，99%的弱智终将得到服务，但经历了商洛事件，应该更准确地说，99%的弱智应该有适合自己的服务。 "

在商洛慧灵，劳动是锻炼自理能力和打发时间的重要方式。

为了摸清农村家长的真实想法，2019年，惠灵在商洛市下属洛南县设立了服务中心。10名社工和20多名志愿者通过电话联系和探访洛南县1000多名家长。我更了解这里的弱智人士。

“我们都做好了心理准备，农村的弱智者肯定会面临被排斥和歧视的现象。但经过深入采访，之前媒体看到的弱智者被关在家里，甚至放在绳索上并失去了自由。这个消息在我们访问的村庄里一遍又一遍地重复，仍然令人痛苦，“他说。

全国贫困县的智障人是什么样的？

如果不是前线，蔡景华不会知道农村有这么多弱智人士。它们是看不见的，外人看不到。很多人没有残疾证，也不知道国家有好的政策。即使有，他们也不知道如何获得补贴；但他们确实生活在这片土地上并找到了他们。只要问村里的人“谁有'瓜瓜'”，就会有人帮你找到。

“瓜瓜娃”是当地对精神障碍者的称呼。他们有的整天在村子里闲逛，有的因为对村民的影响而长期被关在家里。

“在一个自闭症家庭，女孩在房子里吃喝，她站在窗边，打着别人听不到的电话，父母对此无能为力，他们不知道如何沟通。”蔡景华说。农村自闭症患者比其他智障人士更受歧视，这与他们的情感和沟通障碍有关。因为小时候被欺负太多，所以大多数自闭症患者都会反抗。

慧灵要做的，就是组织这些“瓜瓜娃”和他们的父母进行一些培训；定期走访家庭，传授一些生活技能，让他们在农村也能有所作为，而不是固守“家庭负担”。“的标签。

具体来说，洛南县惠灵提出三点：

一是设立中心。招聘了3名员工，经过培训，惠灵资深社工带他们上门服务。每月25户，以及每月25人的团体活动，促进专业服务的提升。

二是在村成立居民互助小组。惠灵来做活动时，每组5人负责接送周边村的家长和孩子参加活动。淡季时，这五个人还负责附近的智障人士探访、上门服务和急救服务。

三是建立天然的农村支持网络。通过整合活动，增强村民、家长和志愿者的意识水平，培养更多专业的志愿者服务乡村，联动教育、医疗、康复和法律资源。

上述一些已经形成机制，比如定期开展农村服务，帮助处理儿童的行为问题，调动他们参与家庭事务的积极性。一些人被培训到周边村子里打零工，采药材水果，帮老乡盖房子，放羊养鸡等等，还可以拿工资。

有的还在积极推动，毕竟要改变一个地区的传统观念还需要很长的路要走。蔡敬华强调：“农村服务首先要改变的是父母的观念，这很难。”

很多家长还是觉得我家生了个残疾孩子，是自己倒霉，不是社会问题，我只是接受这个事实，不想给社会增加负担。她们不懂专业术语，不懂什么是庇护就业，她们只有最简单的愿望：女孩有基本的生活能力，可以结婚；男孩有基本的工作能力，所以他们可以帮助家庭。

走访村里的弱智人士

“我的孩子不用上学。” “等我老了，可以去镇上的养老院，我们村的低保户都去那里。”

带着这种心态，农村有特殊需要的家庭想“滚”是不行的：可以毫不犹豫地离开机构，孩子年年流落街头，反正“上级”会为他安排。孩子的命运由父母的思想控制，过着有底线的生活，更谈不上生活质量，更谈不上价值的实现。

机构负责人的心愿：入不敷出，还债

2011年以来，商洛惠灵累计服务农村残疾人7000人（次）。这些人中，很少有人成为慧玲的自费生，大部分人都已经走失。有的担心孩子吃不饱；有的更愿意让家里的老人照顾孩子；

对于老牌服务机构来说，留不住人也是一个挑战。

“汇灵的机构大多位于一二线城市，所以商洛汇灵成立的时候并不是特别乐观。大城市的经济发展不错，收费可以收。但是，商洛市辖区及6个县均为贫困县。” 李艳艳说道。

李艳艳于2012年加入罗慧玲。来之前，她的生活处于低谷：两年后因为无聊辞职，公务员考试不及格，在家无所事事，生活失去了意义。方向。

“我当时很郁闷，想找点事情做，看到商洛慧玲在招美术老师，就去了那里。当时有一个场景让我很感动。一个十几岁的孩子带着唐综合症是跳手语和跳舞，不协调的动作不太好看，但整个过程他很认真很积极，从头到尾都带着微笑。那一刻，我感到很惭愧，我身体健康，但我整天抱怨，还不如这些学生。” 李艳艳回忆道。

作为一名美术老师，她教孩子们跳舞和绘画。半年后，商洛慧灵第一任负责人回到西安，将执行董事的职责交给了李艳艳。

“我不知道哪来的勇气，所以我答应了这件事。当时我没有管理经验，也不懂一个组织的运作，如果现在发生这种情况，我肯定会犹豫。” 。” 她坦率地说。

之所以犹豫，是因为自从接手罗慧玲的业务后，这家组织遇到了诸多阻碍，甚至面临着无法继续下去的危机。李艳艳真的觉得，老年服务机构的发展很不稳定。政策的变化、对父母的不信任、人员流动，都可能给组织带来致命的打击。

在基层，老服务的日常状态可能超乎我们的想象。

2016年到2017年，是李嫣嫣最绝望的一年。

2015年，商洛惠灵向商洛市民政局申请了省级中央财政项目，可减免部分学生服务费。该项目为期一年。节目结束后，服务费将恢复原价。但部分家长无法接受服务费回拨，造成部分学生流失。那一年，商洛慧灵的营运资金又出现了问题，无法承担组织的开支，甚至连员工的工资都付不起。

“我们只能向西安惠灵借钱，但只能发基本工资，一整年没有奖金和岗位津贴，领取的工资也没有达到全市最低工资标准，我们损失了4名员工正因为如此，对慧灵的影响是巨大的，剩下的人很无能为力，要养家糊口，没有工资？” 李艳艳问自己，当年因为人手不足，办公室里的人不仅要做项目、行政、人事，我还要兼职做班主任，大家都是每天都处于糟糕的状态。

面对绝境，商洛慧灵在陕西慧灵的支持下开始自救，推动了商洛慧灵2018年关爱服务的诞生。

“当时流失的客户中，有家长说离惠灵太远，周一早上送的时候请了半天假，来了就请了半天假。”周五接，可以两周或者一个月接一次吗？我们发现家长这方面的需求还是挺大的，所以托儿服务正式开始了，托儿服务的成本也比较高，可以缓解资金压力。” 李艳艳说道。

商洛慧灵在郊区合二为一的地方租了一栋带院子的小楼。孩子们过着社区家庭的生活。院子里有一个活动场所和一个菜园。你可以每周出去吃饭、唱歌、旅行……

图片

学生在小院过生日

随着托儿服务的完善，越来越多的孩子来到罗惠玲。最终，依靠西安惠灵的贷款和助学金，商洛惠灵度过了危机。

“总算缓和了，以后的打算就是每个月不亏钱，糊口，慢慢还从西安借来的钱。我会慢慢增加老师的工资，因为他们在最困难时期。和我们一起来吧。李嫣嫣说的很踏实，都是“慢慢来”的。

“不是没有成就感，在商洛的社会组织中，商洛慧玲是第一个被评为4A级的人，她所有的努力和坚持都白费了。”她说。

农村服务的空间在哪里？

如果要为老人提供服务，很多传统的做法和观念都需要与时俱进。父母、从业者和政策制定者必须继续学习和重新理解血统群体面临的新情况和新需求。

“政府也想了很多办法来帮助其他类型的残疾人独立，比如提供一些就业岗位，比如编织、餐饮服务等。对于精神残疾的人，他们别无选择，只能给他们低保。或者一些生活补助。但是，对于弱智群体来说，他们最需要的是有效的服务。” 蔡景华直言当前形势，“政府的政策支持、专业的服务力量、社区的天然支持是密不可分的，只有一个可以接受的服务体系，才能在农村生根发芽。”

洛南汇灵的工作人员为当地智障家庭送鸡送羊。残疾人可以养羊养鸡，增加家庭收入。

建立多元化、专业化、亲子化的服务体系

首先，政府，特别是残联系统，有真正懂行的领导，推动好政策落地是最关键的。现在很多政策都很好，但是如何去推广，就看官方机构的智慧了。

种凤引来金凤，政府开垦土壤，以吸引更多有实力的家长、社会组织/企业进入这个领域，衍生出更多的服务机构和更多元化的服务内容。

其次，组织负责人的价值观和使命，决定了组织能否走得长远。

许多家长为孩子设立了高级服务机构。在这个时代，更重要的是如何认可专业服务。

我们在创办安康慧灵的时候，就找到了一个地方公益的领头人。他一直深入参与青年援助和残疾领域。他一直有公益的理念和初衷。由于他的专业知识和强大的资源整合能力，安康慧灵近年来发展非常好。快，需求很大，但也被太少的专业人士所困。

第三，在育儿观念方面，目前的成本对家庭来说并不是最重要的负担，关键是育儿观念，愿意花这笔钱，有的已经放弃，而是选择生二胎或者让孩子野蛮成长。

四是建立乡镇支持网络。对于农村而言，大部分残疾人家庭收入来源单一，仅通过机构照料难以实现对整个农村残疾人的全面支持。因此，以县级服务机构为基础，加强村级工作站建设，形成支持网络，可以更广泛地支持残疾家庭。

五是呼吁政府购买服务，加大对成年精神残疾家庭的政策支持。

尽管困难重重，但在蔡景华看来，社会组织在农村服务的前景和空间仍然很大。今天，随着农村劳动力的大量外流，农村的空心化，显示出这些智障人士壮年的独特优势。他们中的一些人已经成为农村的主要劳动力。农忙的时候，有专门的人在找这样的孩子。工作是因为他们有力量而不是懒惰。

“缺的是支持，支持的模式可能不再是城市里的集中模式以琳自闭症官网，而是更多的案例支持、群体匹配培训等模式。再加上家长的互助，在农村形成了一体化的环境。 " 蔡景华说。

蔡景华的自信来自商洛村的变化。在他们的支持下，2021年将有20名轻度精神障碍者就业；家长们开始期待惠灵的志愿者出现在村口，惊讶地说：“我不管你怎么教他，他都不会学，你教他，现在他会主动扫地。”

每当有活动时，即使是只剩下老人和孩子的空心村，也能热闹一时。全村人聚在一起聊聊天，谈不上多开心。此时，正是工作了16年的蔡景华。有经验的社工最大的幸福。

自闭症之家网声明：根据权威研究结论，目前还没有找到导致自闭症（autism）的确切病因，也没有针对病因治疗自闭症（autism）的特效药。我们尽最大努力限制作者转载或上传已完全治愈自闭症的文章。如果您发现类似信息，请告知我们，我们将尽快删除。

对于在本站发表意见的原创作者，我们为您提供单篇免费广告位。如果您的自媒体不提供盈利的商业产品或服务，您可以通过粘贴广告的方式在文章下方免费发布您的自媒体详细信息。我们还会根据您提供的内容质量，每年挑选一些高质量、高产的作者，并为大部分流量免费赠送一些广告位。自媒体请通过本站认证窗口提交自媒体相关资料。